Samuel è un bambino di 18 mesi affetto da una patologia orfana di nome e di cura. Ciò che è certo, però, è l’amore incondizionato di mamma Martina, di papà Andrea e di tutta la sua famiglia, da oggi un po’ più grande grazie a "Le Iene”. Infatti, dopo il servizio di Nina Palmieri andato in onda ieri sera su Italia 1, la storia del piccolo Samuel è entrata nei cuori di tanti italiani.
La "iena" Nina ha raggiunto Samuel ed i suoi genitori ad Avezzano: una mamma di 25 anni ed un papà di 28, così giovani eppure pronti a lottare giorno per giorno contro la malattia rara che ha colpito il loro bambino: da quando è nato, Samuel ha cominciato ad avere dei disturbi riconducibili a diverse malattie ma che tutti insieme non si erano mai visti. La sua è una cosiddetta patologia orfana, cioè rarissima e senza una denominazione specifica, ma soprattutto senza una cura.
È la stessa giornalista e conduttrice tv a sottolineare quanto sia comune pensare a questo genere di malattie come ad un qualcosa di lontano, che non ci appartiene e che colpisce poche sfortunate persone in tutto il mondo. Invece le malattie orfane sono più di 7 mila, solo in Italia 2 milioni di persone sono colpite da questi mali senza volto, ed il 70 % sono bambini. La buona notizia però è che nell’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma genetisti di fama internazionale studiano proprio queste malattie, cercando di trovare cure e diagnosi.
Martina e Andrea si sono ritrovati a fare i conti con qualcosa di molto più grande di loro, perché Samuel intorno ai due mesi di vita ha cominciato ad avere dei sintomi sconosciuti. Dopo una serie di esami, approfondimenti genetici e mesi di ricerche, i medici del centro specializzato del Bambin Gesù hanno scoperto finalmente una diagnosi: malattia genetica ipomielinizzante. Si tratta di una patologia rarissima, con soli quattro casi nel mondo, tanto che per questi pochi le case farmaceutiche non investono nella ricerca, così spesso le terapie riescono solo ad alleviare i sintomi.
È la giovane mamma a chiarire ai microfoni de Le Iene che i dottori le hanno parlato di malattia neurodegenerativa, per cui, senza una cura, il paziente può solo peggiorare nel tempo. Una brutta verità a cui Martina, con sguardo commosso, risponde con coraggio e caparbietà, spiegando che la cosa importante è che suo figlio non peggiori e che rimanga con lei. La famiglia di Samuel non ha nessuna intenzione di arrendersi, di smettere di sorridere, di rimboccarsi le maniche per affrontare le trasferte e le numerose spese mediche, di sperare che prima o poi si possa trovare una cura per il piccolo grande combattente Samuel.
Questo è il nostro stesso grande augurio: Forza Samuel, siamo tutti con te!
Idia Pelliccia
Video de "Le Iene": Nina: una speranza per le malattie rare