Quanto è importante il sostegno che i lasciti solidali garantiscono all'implementazione delle attività e dei servizi offerti da AIL? Grazie ai proventi da lasciti solidali raccolti negli ultimi anni e rendicontati con trasparenza all'interno dei suoi Bilanci Sociali, AIL ha potuto finanziare e garantire continuità a numerosi progetti di Assistenza di alto valore in campo ematologico, che hanno consentito di fornire risposte tempestive e concrete alle reali esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. In particolare, nel solo 2018, AIL ha stanziato oltre 15 milioni di euro che hanno consentito di sostenere 116 Centri di ematologia in tutta Italia; garantire cure domiciliari a 2.389 pazienti in 42 province; accogliere 3.809 ospiti presso le 71 case alloggio AIL presenti sul territorio; dare supporto a 2.120 nuclei familiari attraverso l'erogazione di servizi socio-assistenziali. Sono alcuni dei dati emersi durante l'evento digitale "Io sottoscritto lascio in eredità un sogno” organizzato e promosso da AIL, l'Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, con l'obiettivo di raccontare, attraverso riflessioni e testimonianze, l'importante sostegno che i lasciti solidali garantiscono all'Associazione e alle sue 81 Sezioni provinciali per sostenere tutte le persone che in Italia lottano quotidianamente contro i tumori del sangue.
Il focus dell'iniziativa – che ha visto i contributi di Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL; Monica Ramazzotti, Responsabile Ufficio Lasciti della sede Nazionale AIL; Davide Sisto, docente di Filosofia Teoretica presso l'Università di Torino ed esperto di tanatologia; Luca Vallario, psicologo e psicoterapeuta; che si sono alternati alle toccanti testimonianze di Cristina Rapalli, ex paziente e volontaria della sezione AIL di Bologna e Adriana De Fanti referente della sezione AIL di Trento - è stato dedicato all'assistenza socio-sanitaria (scheda allegata), uno dei pilastri delle attività di AIL insieme al finanziamento alla ricerca scientifica. Si tratta di servizi fondamentali grazie ai quali, da oltre 50 anni, l'Associazione accompagna i pazienti ematologici e le loro famiglie in tutte le delicate fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia con lo scopo di migliorarne la qualità della vita.
"Una delle principali missioni di AIL, accanto al sostegno della ricerca scientifica, è quella di garantire assistenza qualificata ai pazienti ematologici e alle loro famiglie, per non lasciarli mai soli nelle delicate e complesse fasi della malattia e migliorarne la qualità della vita. Ma tutto ciò non sarebbe possibile senza la generosità di tanti privati cittadini che scelgono di fare una donazione ad AIL, ricordandola anche nelle loro ultime volontà – ha dichiarato Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL - Scegliere un lascito solidale a favore di AIL rappresenta un supporto più che mai prezioso in questo drammatico periodo di emergenza sanitaria, in cui le strutture pubbliche sono in affanno e molti pazienti rischiano di trovarsi senza servizi fondamentali per affrontare la loro battaglia quotidiana contro la malattia. Perché bisogna ricordare che i tumori del sangue non vanno in lockdown ed è di vitale importanza continuare a fornire risposte tempestive alle esigenze dei pazienti e dare continuità a servizi assistenziali indispensabili, come le Cure Domiciliari - che nel corso dell'emergenza non hanno subito nessuna battuta d'arresto, ma sono state addirittura incrementate - o le Case di Accoglienza AIL - che ospitano gratuitamente pazienti e familiari costretti ad affrontare lunghi periodi di cura lontani dalla propria città”.
Sostenere AIL significa, oggi più che mai, anche contribuire a proteggere una categoria di malati fragili e immunodepressi dal pericolo Covid-19. Perché grazie alle Cure Domiciliari, erogate gratuitamente da 42 Sezioni provinciali, AIL garantisce al paziente ematologico e ai suoi familiari un'assistenza continuativa all'interno della propria abitazione e consente loro di affrontare al meglio i disagi delle terapie e degli accertamenti e di ricevere assistenza anche nelle fasi terminali della malattia. L'evoluzione delle Cure Domiciliari ha permesso, fra l'altro, di anticipare le dimissioni di pazienti che hanno eseguito una chemioterapia intensiva, permettendogli di proseguire a domicilio le terapie iniziate nel reparto di degenza. Inoltre, le Case AIL - messe a disposizione da 34 Sezioni provinciali e nate per offrire accoglienza, conforto e i servizi necessari ai pazienti che vivono lontani dai centri ematologici di riferimento - consentono di evitare periodi di ospedalizzazione prolungata.
La minaccia rappresentata dal nemico invisibile Covid-19, sta avendo conseguenze importanti anche sul nostro modo di rapportarci alla morte - sempre più presente all'interno dell'agenda mediatica e sui social media - che determina il crescente bisogno di lasciare una traccia di sé, anche quando non ci saremo più. Secondo Davide Sisto, docente di Filosofia Teoretica presso l'Università di Torino ed esperto di tanatologia "La scomparsa improvvisa dei corpi dei malati, mentre i nostri corpi sono "congelati" all'interno delle abitazioni, implica un ripensamento della propria mortalità e della propria vulnerabilità, il quale fa leva sempre più sul ruolo ricoperto dalle tecnologie digitali nell'attuale spazio pubblico. La mediazione degli schermi nelle comunicazioni "intangibili" con i malati e nella celebrazione a distanza dei riti funebri apre scenari inediti rispetto alla comprensione dell'evento della morte. In particolare, vi è in corso un incremento inedito della predisposizione delle eredità personali, un incremento che ci mette di fronte al bisogno individuale di creare una memoria di sé tangibile, proprio in una fase storica in cui le principali minacce provengono dai corpi e dalla fisicità”.
A confermare questa tendenza è anche l'ultima ricerca promossa dal Comitato Testamento Solidale, di cui AIL fa parte, secondo cui tra gli over 50, l'11% ha dichiarato di aver pensato a un lascito solidale in seguito all'emergenza Covid-19 e il 20% ha valutato l'idea di predisporre un lascito solidale in favore di una realtà del no profit, l'8% in più rispetto al 2018, per un totale di quasi 5 milioni e mezzo di persone.
Questo perché "Le idee che spingono a una scelta come quella del lascito solidale si fondano sul senso dell'appartenenza e dell'utilità: l'idea di avere, cioè, un'appartenenza comune e l'idea che questa scelta abbia un significato simbolico e pragmatico profondo – ha spiegato Luca Vallario, psicologo e psicoterapeuta - L'idea di uno stare nel mondo nel quale si evidenzia una trama complessa, in cui tutto è in relazione, in cui tutti apparteniamo a un'identità universale comune, in cui passato, presente e futuro sono in una relazione continua, in cui, quindi, le nostre azioni riacquistano quel senso etico di legame tra le generazioni”.
Per questo motivo fare un testamento solidale in favore di AIL e decidere di donare una parte, anche piccola, dei propri beni rappresenta un atto di amore e consapevolezza alla portata di tutti, che può cambiare la vita dei pazienti ematologici e delle loro famiglie. Significa avere "migliaia di eredi” - i pazienti, i medici, i ricercatori e i volontari AIL - e contribuire a dare loro un futuro ricco di speranza.
"Qualsiasi sia la tipologia di lascito solidale e l'entità della donazione destinata ad AIL, farà la differenza non solo per chi ogni giorno lotta a denti stretti per difendere il sogno e la speranza di tornare alla vita interrotta improvvisamente dalla malattia, ma anche per coloro che lavorano incessantemente per trovare una cura definitiva ai tumori del sangue e garantire assistenza continuativa a migliaia di pazienti e alle loro famiglie - ha sottolineato Monica Ramazzotti, Responsabile Ufficio Lasciti della sede nazionale AIL - Con questa iniziativa abbiamo voluto raccontare quanto AIL e le sue 81 Sezioni hanno potuto realizzare grazie ai lasciti solidali ricevuti negli ultimi anni. La forza dell'Associazione si fonda proprio sulla presenza capillare delle Sezioni sul territorio e sul principio che i fondi siano spesi lì dove sono raccolti, con trasparenza, e per le attività tipiche di AIL: ricerca scientifica, assistenza, sostegno ai centri ematologici e formazione”.
LASCITI SOLIDALI AIL, IL SOGNO DI DARE SPERANZA A CHI LOTTA CONTRO I TUMORI DEL SANGUE
Negli ultimi anni i proventi da lasciti solidali a favore di AIL e delle sue 81 Sezioni territoriali hanno fatto un grande passo in avanti: i dati del bilancio consolidato del 2018 segnano un incremento più che raddoppiato rispetto all'anno precedente, passando da €1.070.310,00 (2017) a €3.181.314,00 (2018). A conferma del fatto che il lascito solidale viene riconosciuto come una donazione trasparente e affidabile ed è per questo che gli italiani decidono sempre più spesso di destinare una parte, piccola o grande che sia, del proprio patrimonio ad organizzazioni no profit in grado di garantire la massima efficacia nell'impiego dei fondi devoluti. Volendo infine tracciare un profilo del testatore, nel 75% dei casi si tratta di donne che hanno redatto un testamento solidale o sottoscritto una polizza assicurativa sulla vita intorno ai 75 anni residenti principalmente nel Centro-Nord del Paese.
"Grazie alla grande generosità del signor Paolo Mattedi - paziente ematologico che purtroppo non ha vinto la sua battaglia contro la malattia e che ha deciso di lasciare alla Sezione AIL di Trento la propria casa - abbiamo potuto dare vita alla nuova sede della Sezione e alla Casa AIL "Paolo Mattedi”, che da gennaio 2019 accoglie pazienti e familiari che vivono lontani dai centri di cura”, ha raccontato Adriana De Fanti, referente della sezione AIL di Trento.
"Anche la Sezione AIL di Bologna, grazie al lascito del signor Lauro che ha deciso di donare i suoi risparmi, ha potuto sostenere le attività di assistenza fornite dall'Associazione acquistando una nuova auto per il Servizio Navetta che è stata inaugurata il 26 marzo 2018, per ricordare Lauro in occasione del suo compleanno”, ha ricordato Cristina Rapalli, ex paziente e volontaria della sezione AIL di Bologna.
Nel 2019 i proventi da lasciti solidali raccolti dalla sede Nazionale dell'Associazione (esclusi i dati dei lasciti ricevuti dalle 81 sezioni territoriali) sono pari a € 911.753 e provengono da 12 lasciti solidali (3 in più rispetto al 2018). Analizzandoli più nel dettaglio, si è riscontrato che nella maggior parte dei casi (9 su 12) si è trattato di testamenti solidali - ovvero AIL è stata ricordata nelle ultime volontà scritte per testamento in qualità di erede (eredità) o di legataria (legato) - ma bisogna evidenziare anche l'interessante trend in crescita relativo alle polizze assicurative sulla vita, sempre più diffuse.
Tra i testamenti solidali ricevuti nel 2019, quasi 7 testatori su 10 hanno scelto il testamento olografo, scritto di proprio pugno dal testatore – una pratica più diffusa rispetto al testamento pubblico. Nella maggior parte dei lasciti solidali ricevuti nel 2019, AIL è co-beneficiaria pro quota con altri enti del terzo settore. Tale tendenza – caratterizzata dalla volontà di non destinare parte del proprio patrimonio ad una sola organizzazione non profit ma a cause diverse - trova conferma nelle pratiche aperte negli scorsi anni e nei testamenti che AIL riceve da donatori ancora in vita.